Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

For pressen - fakta om cystisk fibrose

Her har vi samlet sentrale opplysninger om cystisk fibrose i Norge. Vi har laget to faktarammer, én i kortversjon og en mer omfattende faktaramme med flere undertemaer. Pressen kan også kontakte Norsk senter for cystisk fibrose, se link nederst.

Sist oppdatert: 01. april 2018  

Kontakt: Ved spørsmål, ta gjerne kontakt med oss på redaksjonen@nfcf.no eller send oss en messengermelding via Facebooksiden vår CFNorge. Vi setter pris på å få tilsendt de nettsaker/artikler hvor CF omtales.

Faktarammene kan krediteres/kildeangis slik: Norsk forening for cystisk fibrose, www.cfnorge.no

 

Faktaramme cystisk fibrose - kortversjon

  • Cystisk fibrose, CF, er en medfødt og arvelig sykdom som fører til at de slimproduserende kjertlene i kroppen skiller ut et altfor seigt slim (sekret). Dette påvirker fremfor alt lungene, bukspyttkjertelen og mage-tarmkanalen. Sykdommen kan gi pustebesvær, infeksjoner i lungene og dårlig næringsopptak
  • I Norge har omkring 370 personer cystisk fibrose (per 2018), og omtrent 60 prosent av disse er over 18 år.
  • Hos noen vil ødeleggelsene i lungene bli så store at sykdommen blir livstruende. Det er da nødvendig med lungetransplantasjon.
  • Fra 2012 screenes alle nyfødte for cystisk fibrose via programmet for nyfødtscreening.
  • I Norge fødes det i gjennomsnitt 8-10 barn per år med cystisk fibrose.
  • Cirka 148.000 nordmenn er friske bærere av genet som medfører cystisk fibrose, men de færreste ved at de er bærere før de selv får et barn med cystisk fibrose.
  • Begge foreldrene må være bærere av genet for at et sykdomstilfelle skal kunne utvikles. Ved hvert felles svangerskap er det 25 prosent sjanse for at barnet har cystisk fibrose.

 

Faktaramme cystisk fibrose - utvidet versjon

  • Cystisk fibrose, CF, er en medfødt og arvelig sykdom som fører til at de slimproduserende kjertlene i kroppen skiller ut et altfor seigt slim (sekret). Dette påvirker fremfor alt lungene, bukspyttkjertelen og mage-tarmkanalen. Sykdommen kan gi pustebesvær, infeksjoner i lungene og dårlig næringsopptak.
  • I Norge har omkring 370 personer cystisk fibrose (per 2018), og omtrent 60 prosent av disse er over 18 år
  • Den største komplikasjonen ved cystisk fibrose er gjentagende og kroniske lungebetennelser som over tid ødelegger lungene.
  • Cystisk fibrose påvirker også mave- og tarmfunksjonen, og ubehandlet fører sykdommen til dårlig næringsopptak. Mange med CF må ta fordøyelsesenzymer i tablettform for å kunne bryte ned maten og sikre best mulig næringsopptak.
  • Symptomer på cystisk fibrose kan være kronisk hoste, tung pust, tette bihuler, fordøyelsesbesvær og vekttap.
  • Sykdommen kan også medføre diabetes og gi problemer med leverfunksjonen og nyrefunksjonen.
  • Barn og voksne med cystisk fibrose kan bruke 1-2 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger i tillegg til innleggelser og jevnlige sykehuskontroller.
  • Sykdommen utvikler seg negativt over tid. Det er likevel store variasjoner fra person til person hvordan sykdommen utvikler seg, og skalaen over alvorlighet strekker seg fra de som er svært syke, til de som har en mer ubesværet hverdag.
  • For en mer helhetlig innføring i cystisk fibrose, gå tilbake til Om CF. 

 

Transplantasjon som livreddende behandling ved cystisk fibrose

  • Hos noen vil ødeleggelsene i lungene bli så store at sykdommen blir livstruende. Det er da nødvendig med lungetransplantasjon.
  • Siden 1990 har mer enn 40 mennesker med cystisk fibrose gått gjennom lungetransplantasjon. Noen få trenger også å få transplantert andre organer.
  • Som en av pasientorganisasjonene bak Stiftelsen organdonasjon, støtter vi i Norsk forening for cystisk fibrose aktivt opp om arbeidet for flere organdonorer og flere transplantasjoner. 

 

Årsak, diagnostisering, arv og forekomst ved cystisk fibrose

  • Cystisk fibrose skyldes feil i et protein som heter CFTR-proteinet. Denne feilen skyldes feil i et gen. Feilen i CFTR-proteinet fører til at de slimproduserende kjertlene i kroppen skiller ut et altfor seigt slim.
  • Fra 2012 screenes alle nyfødte for cystisk fibrose via programmet for nyfødtscreening.
  • I Norge fødes det i gjennomsnitt 8-10 barn per år med cystisk fibrose.
  • Cirka 148.000 nordmenn er friske bærere av genet som medfører cystisk fibrose, men de færreste ved at de er bærere før de selv får et barn med cystisk fibrose.
  • Hvert år fødes 50 nye bærere av CF-genet i Norge.
  • Begge foreldrene må være bærere av genet for at et sykdomstilfelle skal kunne utvikles. Da er det 25 prosent sjanse ved hvert felles svangerskap for at barnet har cystisk fibrose. Denne arveligheten kalles recessiv arvegang.

 

Kompetansemiljøer

  • Norsk senter for cystisk fibrose i Oslo er det nasjonale kompetansesenteret for cystisk fibrose i Norge. Både pasienter, pårørende og helsefagfolk og andre instanser kan henvende seg hit.
  • Transplantasjoner foregår ved Rikshospitalet i Oslo.

 

Om Norsk forening for cystisk fibrose (du ledes til et annet område på nettsiden).

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen