Sendt: 29.06.2018
I vårt siste nyhetsbrev før sommeren, har vi noen gode tips om hvordan forberede ferien, to søstre som solgte bamser og smykker for CF, solid CF-markering hos Løvemammaene, og forsknings- og medisinnytt fra Norge, Danmark og Sverige. Og selv om ferien nå står for døren, ikke glem å glede dere til høstens trivsels- og opplæringsdager!
Arrangement andres og våre egne:
Oppmerksomhet og penger til CF og NFCF
Ferietid – ting å huske på
Forsknings- og medisinnytt
Leve med CF
Fra Danmark
Hos den danske Cystisk Fibrose-foreningen på facebook finner du en rekke små videosnutter med danske forskningsprosjekter på CF, blant annet om graviditet etter lungetransplantasjon, forskning på pseudomonas aeruginosa, antibiotika og mycobacterium abscessus - for å nevne noe.
Fra Sverige
Etter to års kamp har svenske CF-ere endelig fått finansiering for Orkambi. Svenskene har slåss for Orkambi med en bred offensiv med reportasje og debattinnlegg i ulike aviser og TV-programer, deriblant svenske Dagens medisin, i nyhetsinnslag hos TV4, film på youtube med Anna som har CF og som trenger Orkambi, flere debattinnlegg i Svenska Dagbladet (se samleside). Se Facebooksiden til Riksförbundet for cystisk fibros og til Fonden Citronfjärilen for alle medieinnslag.
Vi vil takke alle våre lesere, bidragsytere og samarbeidspartnere for et godt første halvår 2018, og ønsker alle en riktig god og frisk sommer - titt gjerne innom insta'en vår cf_norge og facebooksiden CFNorge i løpet av sommeren! FB-gruppene våre er selvfølgelig alltid åpne!
Hilsen NFCF ved Inger Karin, og CF-redaksjonen ved Synne, Jan Olav, Ingvild og Sharon