Tilbake til Arkiv

Sendt: 12.11.2014

NFCF Nyhetsbrev oktober/november 2014

En usedvanlig varm høst, og hett har det også vært i NFCFs aktivitetskalender denne høsten! Å løpe marathon, kjempe for nye CF-medisiner og å bli lungetransplantert er 3 sider av samme sak - å holde seg frisk og fin og leve lengst mulig med god livskvalitet!

Arrangementer:

• Se datoene for de regionale årsmøter i januar - mars 2015.
• NFCFs tillitsvalgte deltar på legemiddelpolitiske seminarer.
• Alt dette finner du i Kalender

Medikamentnytt

• Har du husket influensavaksinen?
• Søknad om FDA-godkjenning for kombinasjonsbehandling med lumacaftor og ivacaftor (markedsnavn Kalydeco) sendt inn.
• Les Ellen Julie Hunstads nyhetsrapporter fra den store nord-amerikanske CF-konferansen. Se også Ellens rapport på vår Facebookside fra CF-sykepleiefaglig forum 7.- 8. november.

Interessepolitikk

• Norheimrapporten: grupper med stort helsetap bør prioriteres
• I høst har NFCF hatt møter med politikerne i Stortingets Helse- og omsorgskomité om CF, les rapporter fra våre møter med AP, SV, H, SP, KRF, FRP og V på Interessepolitikk.
• Politikerne kappes om komme med de beste forslagene om bra legemiddelpolitikk.

Transplantasjon og organdonasjon

• Visste du at mennesker med CF har vært helt sentrale i arbeidet for å få flere donorer?  Les mer fra våre kampanjeartikler ”Transplantasjonsuke”.
• I høstnummeret av CF-bladet forteller lungetransplanterte Ellisiv Stifoss-Hanssen om artikkelen ”Ventetid - i skyggen av sykdommen” som hun har skrevet sammen med sin far i Tidsskrift for sjelesorg – les artikkelen her.

Nyttig i hverdagen

• Polikliniske notater rett hjem på datamaskinen via MinJournal.
• CF-bladet med fokus på psykisk helse

Hjelp til du også

I siste nummer av CF-bladet forteller vi om forbedret oppfølging av maveproblemer hos CF’ere. Dette prosjektet er delvis resultat av finansiering fra Forskningsfondet for cystisk fibrose – du kan bidra til mer norsk CF-forskning ved å oppfordre venner, kjente og arbeidsplass til å donere til Forskningsfondet for cystisk fibrose. Skattefradrag mulig.

Tusen takk!

Madelaine Desirè Børresen vant 5000 kroner i en radiokonkurranse og donerte pengene til NFCF. Tusen takk Madelaine! (FB 7. oktober). 

Saker fra andre:

Hvis du har en deodorant av merket Neutral i skapet, MÅ du sjekke lotnummeret hvis du har en CF’er i huset. Fare for burkholderiabakterier som kan gi svært farlig infeksjon.

Medieklipp

Sharon Gibsztein i VG

Donasjonsdagen: Veronica i Byavisa: før transplantasjonen - og etter.

Christian Lawley løper NY Marathon:

• TV2-innslag med Christian Lawley
  
• New York Marathon kan bli Christians (32) største seier - eller det siste han gjør (Dagbladets Magasinet)
• Tror maratonløpingen har gitt ham 10 år ekstra (Aftenposten)