Tilbake til Arkiv

Sendt: 24.10.2016

Varm og god høst går etterhvert over i gråvær og dalende blader - ta en hverdagspause og få med deg siste måneds CF-nyheter.

Arrangement:

• NKSDs oktobersamling: representanter for brukere ved alle sjeldensentrene møtes fredag 21. oktober - reportasje kommer.
• - Si JA til organdonasjon! Donasjonsdagen lørdag 22. oktober i regi av Stiftelsen organdonasjon
• NFCFs styremøtehelg 28.-30. oktober, likepersonseminar og Ungdomsrådsmøte
• Nord-amerikanske CF-kongressen, NACFC 2016, 27.-29. oktober
• September: CF-Norden – hva gjør vi bra i Norge?

Med sorg melder vi at Øystein Aagenæs, barnelegen som tok initiativ til landets første CF-avdeling, er død.

Nye temaartikler

• Facebookfavoritt! Å leve med cystisk fibrose – ensomt, livslangt arbeid – dette er en populærversjon av artikkel i Tidsskrift for nordisk Sygepleieforskning
• Leddproblemer ved cystisk fibrose – i samme slengen nevner vi at britene har et nytt forskningsprosjekt om CF og leddplager

Interessepolitikk og statsbudsjett 2017

• Ordning med Individuell refusjon fjernes – ny skjermingsregel for dyre medisiner for sjeldne sykdommer
• Fra TV2: Ordningen med pleiepenger styrkes 
• Fra Dagens medisin: mer penger til legemiddelvurdering?
• Forrige måned meldte vi at det blir slutt på gratis fysio for voksne med CF.

Blanda drops

• Facebookfavoritt! Fra gemini.no: Sjelden sykdom utfordrer IKT-forskere
• Nye helsekrav til førerkort

Folk

• Fra KK/Allers: Møt Benedicte, den aktive og flotte jenta som trente kunstløp, levde ungdomslivet og skjulte CF’en. Og så ble reddet av en fremmed.
• Facebookfavoritt! Benjamin, David og Hanne – unge CF’ere som er med i ny bok

Medikament- og forskningsnytt

• Har du husket å ta influensavaksinen?
• Orkambi nå FDA-godkjent for aldersgruppen 6-11 år
• Facebookfavoritt! Nytt spesiallaboratorium for sjeldne mutasjoner
• Bedre variant av Orkambi undervegs?

Begynt å tenke på julegaver?

God idé! Bidrag til Forskningsfondet for cystisk fibrose – kontonummer 9041.06.20714.