Tilbake til Arkiv

Sendt: 11.12.2016

NFCF nyhetsbrev november/desember 2016

Hektisk førjulsvirksomhet i de tusen hjem, og her hos NFCF oppsummerer vi 2016 og lanserer splitter nye arenaer, gir dere det beste fra den nord-amerikanske CF-kongressen denne høsten og gleder oss over at NFCF 10. desember fylte 40 år. Og best av alt, vi har den perfekte gaveidé!

Jul!

• Vil du være med å støtte vårt arbeid for små og store mennesker med cystisk fibrose og deres familier? Vipps ditt valgfrie beløp til 778 72. Sjekk også kampanjen på facebooksiden og instagramsiden vår @cf_norge, og del med venner og kjente!
• Julehilsen fra NFCF-leder Trine Mørk Fossen 

Viktig informasjon: Vi har fått nytt telefonnummer: 922 17 453

Ungdomsnytt

• Ungdomsrådsleder Synne Wiberg har tatt NFCF til instagram, og vil se instagrambilder fra din CF-hverdag!
• Hun har også vært i Sverige og fortalt om overgang barn-voksen. Og hørt hvordan man gjør det i Sverige og Storbritannia - det får dere lese mer om til neste år!

Forsknings- og medikamentnytt

• NACFC2016: Orkambi gir nær halvering av årlig lungeforverring
• NACFC2016: Betennelse, kroniske infeksjoner og slimmobilisering – forskning og nye medisiner
• NACFC2016: Lovende tidlige resultater for mulig svensk CF-medisin
• NACFC2016: Straks oppstart for medisinstudier for de med én kopi av F508del? Disse studiene skal få frem ny årsaksbehandlende medisin for CF.
• NACFC2016: Nonsense-mutasjoner og andre sjeldne mutasjoner
• Orkambi Europa-godkjennes for barn i 2017?

**NACFC2016 er nyheter fra den nord-amerikanske CF-konferansen i oktober i år. Vil du ha flere rapporter derfra? Gå til facebooksiden vår og scroll til 26.-30. oktober

Transplantasjonsnytt

• Rikshospitalet skal forske på medisinopptak hos transplanterte CF’ere

Interessepolitikk

• Nytt helsepolitisk arbeidsutvalg

Blanda drops

• Vi gratulerer Norsk senter for cystisk fibrose med nye nettsider
• Er det fullt hos den fastlegen du vil bytte til? Nå kan du sette deg på venteliste.

NFCFs redaksjon ved Sharon, Truls og Synne vil takke alle dere som leser vårt nyhetsbrev, følger oss på facebook, instagram på @cf_norge og youtube for i år, og ønske dere en riktig god jul og et godt nytt år - og vi gleder oss til å gi dere nyheter, kunnskap og inspirasjon i 2017 også!