CF-bladet er vårt medlemsblad, og kommer ut 2 ganger i året. Opplaget er på 600. Bladet lages av redaksjonsgruppen i NFCF. Gruppen lager også nettsidene. Les også om våre andre kommunikasjonskanaler.
Skjema for å nominere kandidat til CF-prisen. Fristen er 27. mars 2009.Skjema for CF-prisen 2009.
Sintef har på oppdrag fra Helsedirektoratet sett på hvordan mennesker med sjeldne diagnoser har det i Norge. CF er én av 8 diagnosegrupper som er med i undersøkelsen. Sintef har sett på kompetansesentrenes betydning, hvordan mennesker med sjeldne diagnoser opplever møtet med spesialisthelsetjenesten, lokalt tjenesteapparat og NAV.
Sintef-rapporten om Sjeldne diagnoser i Norge ble offentliggjort onsdag 7. januar 2009 ved et seminar Helsedirektoratets lokaler i Oslo. Mennesker med CF har vært med på å gi informasjon til forskerne.