VG hadde 3. november en artikkel om mangelsituasjoner på legemidler. En del medisiner som brukes ved CF ble nevnt. VGs sak var kun en oversikt, og tok ikke med siste oppdatering for hvert enkelt legemiddel. Vi gir deg siste nytt om «CF-medisinene».
Vil du se og høre siste nytt om forskning, ungdom og motivasjon, mental helse, stamceller, ernæring eller hvordan hindre lungeskader? Illustrasjon: skjermdump fra den britiske CF-konferansen fra cysticfibrosis.org.uk.
I helgen bestemte generalforsamlingen i Unge funksjonshemmede at de i 2016 vil fokusere på seksualitet og utdanning. NFCF er representert i Uf med delegat Synne Wiberg, bildet; til venstre, og Kristin Slettvåg, bildet; til høyre, som ble gjenvalgt som styremedlem.
I dette nummeret byr vi på spennende intervjuer; en forfatter, en utvekslingsstudent, en tass som snek seg unna nyfødtscreeningen og en Grand Old Man. Og vi lanserer en tegnekonkurranse med superbra premier! Bladet sendes ut i løpet av neste uke.
Det er fortsatt mangel på fordøyelsesenzymet Creon 40 000. Produsenten vet ikke når produksjonen kommer i gang igjen. Pasienter oppfordres til å kontakte lege for alternativer. Det er ikke mangel på Creon 25 000.
Foreløpige resultater fra et svensk-britisk forskningsprosjekt på griser viser at det blir mindre avstøtning på donorlunger hvor antistoffene er «vasket» bort.
Denne uken reiser en delegasjon fra Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF, til den 29. nord-amerikanske CF-konferansen, NACFC. Følg med på vår facebookside CFNorge for direkterapporter fra Ellen Julie Hunstad. Konferansen pågår 8.-10. oktober i Phoenix Convention Center. Illustrasjon: By Visitor7/commonswikimedia.
Tirsdag 29. september ble professor dr. med Johan Kvalvik Stanghelle, til høyre på bildet, utnevnt til Ridder av St.Olavs Orden for sitt omfattende forskningsarbeid. På 1990-tallet viste Stanghelle at fysisk aktivitet ga mennesker med CF lengre og friskere liv.
I sitt møte 21.-25. september anbefalte European Medicines Agency, EMA, at Orkambi godkjennes for salg på det europeiske markedet. EU må godkjenne anbefalingen. Deretter må de ulike lands nasjonale legemiddelmyndigheter ta stilling til om Orkambi skal importeres.
Bestemor Torhild Lilleaasen hadde et siste ønske da hun gikk bort; at hennes ettermæle skulle gagne barn og unge i NFCF region Sør-øst. Bildet viser glade barnebarn som overrekker sjekken. Foto: Gry Jeanette Dybdal Så hva var da mer passende enn at hennes veldig stolte barnebarn Elise, Hedda, Anna og...