- Enormt mye spennende!
Internasjonalt CF-samarbeid, Fag og forskning, Behandling
17.06.2014
Tor Håkon Ballo, pappa til et barn med CF, har deltatt på den europeiske CF-kongressen for første gang. Han kommer tilbake full av optimisme.
Som frivillig hjelper fikk Tor Håkon fri tilgang til kongressens fagprogram. Slik tilgang koster vanligvis tusenvis av kroner. Her er hans inntrykk etter noen hektiske dager:
Jeg føler at vi er i gode hender
Da har jeg vært hjemme et par dager etter å ha vært frivillig på europeisk CF kongress i Göteborg. Det var enormt mye spennende å høre og lese! Jeg som pappa til en med CF føler jeg er i gode hender når jeg ser at 2500 dyktige mennesker som alle i større eller mindre grad jobber med CF samles for å gjøre livet til CFere enda bedre i fremtiden! Mange innlegg på konferansen går på forskningen rundt nye CF medisiner, ser lovende ut:)
Men viktig å huske i all optimisme vi har rundt ny medisin, er at utviklingen i øvrig behandling og nye typer antibiotika også går fremover! Fysioterapi, ernæring, trening, psykisk helse - alt har sine dyktige spesialister som hver dag jobber for CF-pasienter:) Overveldende opplevelse.
Også veldig trivelig for meg som relativt ny i CF-familien å treffe andre norske frivillige som har en relasjon til CF. Flotte mennesker! Ann Iren (red.anm.: leder) og NFCF gjør en veeeldig viktig jobb for oss! Tusen takk for det. Takk for fine dager i Gøteborg.
Dette avsnittet er tidligere postet på den lukkede facebookgruppen Cystisk fibrose.
Mest spennende: medisin tilpasset hver pasient
cfnorge.no lurer på om hvilke oppgaver Tor Håkon fikk som frivillig:
- Jeg delte ut konferansemateriell den ene dagen (program etc) og sto ved en terminal som skrev ut attester for å ha deltatt på konferansen den andre dagen.
Og hva synes du var mest spennende?
- De mest spennende innleggene handler om at i fremtiden så tror forskerne at det vil komme CF-medisin som er nærmest designet for den enkelte pasient. Dette fordi de ulike gensettene har ulike utfordringer og kvaliteter! Andre innlegg som var bra gikk på samarbeid mellom sykehus/forskningsmiljøene/legemiddelforetakene. For å få frem livsviktig medisin så raskt som mulig, er samarbeid mellom alle kloke hoder viktig:)
