Hvordan informerer voksne med CF sine barn om sin CF-sykdom? Og hvordan er det å utføre intravenøs hjemmebehandling med antibiotika år etter år - egentlig? Disse to norske studiene er med på den 39. europeiske CF-kongressen som går av stabelen i Basel 8.-11. juni. Posteren om CF-foreldre vant "Best poster" i sin kategori, på bildet ses en stolt Jorunn Homme som sammen med Pål Finstad er ansvarlige for studien. 

Oppdatert 15. juni 2016

Siste nytt direkte fra Basel: Jorunn Homme og Pål Finstad vant "Beste poster"-pris i kategorien Nursing, Psychosocial and Quality Improvement. NFCF gratulerer! 

Å informere barna: en utfordrende oppgave for CF-pasienten

Forfattere: Jorunn Homme, Pål L Finstad, M. Legaard, OUS, Oslo, Norge

Målsetning: Forventet levealder øker og flere personer med CF har barn. I Norge har vi identifisert 56 CF-pasienter som er blitt foreldre. Lite er kjent om hvordan CF-pasienter velger å informere egne barn om egen sykdom. Norske myndigheter sier at helsepersonell skal tilby støtte til foreldre med alvorlig sykdom i prosessen med å informere deres barn. Formålet med studien var å se på hvordan CF-pasienter velger å informere sine barn om egen sykdom. Basert på disse resultatene, ønsker vi å etablere anbefalinger for helsepersonell om deres rolle i å støtte CF-pasientene i denne prosessen.

Metode: Data ble innhentet ved å bruke semi-strukturerte intervjuer som ble gjort etter en intervjuguide.

Konklusjon: CF-pasienter kan dra nytte av støtte fra helsepersonell i den pågående og utfordrende prosessen å gi tilpasset informasjon til egne barn.

En bekymring og ubehagelig påminnelse om min sykdom. Cystisk fibrose-pasienter med erfaring fra hjemmebehandling med intravenøs antibiotika. En studie fra Den Skandinaviske CF-sykepleierspesialistgruppen.

Forfattere: Ellen Julie Hunstad¹, Anna Nyberg², Ulrika Skogeland³, Vivi-Ann Adermark³, Gunilla Haugen ⁴, Käthe Strandner ⁴, Inger Ervander Grandinsson ⁵, Pernilla Neglèn⁵, Helle Jacobsen ⁶, Majbrit Presfeldt ⁶, Mette Pehn ⁷, Benedicte Berg Akselsen¹.

Oslo¹, Uppsala², Stockholm³, Göteborg⁴, Lund⁵, København⁶, Århus⁷

Metode: Semi-kvalitativt spørreskjema med 25 (26) spørsmål ble laget for tre respondentgrupper på 0-11 år, 12-18 år og voksne, disse ble oversatt til norsk, dansk og svensk. Spørreskjemaet var rettet mot pasienter, og barn og ungdom ble bedt om å svare med hjelp fra foreldre. Studieperioden var 2013 for Danmark og Sverige, og 2015 i Norge. I Danmark og Sverige var svarprosenten 58-86 %, og i Norge 40-54 %.

Bakgrunn: Det er 7 CF-sentre i Skandinavia; ett i Oslo, to i Danmark og fire i Sverige. I Norge og Sverige praktiserer man en delt omsorgsmodell mellom CF-sentrene og lokale sykehus, mens man i Danmark har en sentralisert omsorgsmodell. Den totale populasjonen er omtrent 1400, med mer enn 300 pasienter I Norge, mer enn 600 pasienter i Sverige og mer enn 400 pasienter i Danmark. Hjemmebehandling med intravenøs antibiotika for CF-pasienter har vært en akseptert praksis i mer enn 20 år.

Konklusjon: Studien demonstrerte at hjemmebehandling med intravenøs antibiotika utgjør en stor belastning for pasienter med CF og deres familier. Evaluering av muligheter for økt kvalitet i pasientopplæring og oppfølging av behandling er nødvendig.

Bildet, til høyre, viser fra venstre: Helle Jacobsen, CF-voksne Rigshospitalet København - Majbritt Presfeldt, CF-barn/ungdom Rigshospitalet København og Ellen Julie Hunstad, CF barn/ungdom, NSCF Oslo.

Merknad fra redaksjonen: oversettelsene er gjort av cfnorge.no's redaksjon, og er ikke gjennomlest av forfatterne.

Mer om den 39. europeiske CF-kongressen i Basel og følg dem på Facebook her