PCD
17.02.2013
Sharon Gibsztein
På NFCFs styremøte i november ble to personer fra PCD-miljøet tatt inn som observatører i styret for NFCF. I løpet av inneværende år skal NFCF vurdere om foreningen også skal ta et formelt ansvar for personer med PCD og gi et tilbud til disse. Pasientgruppen har per idag ingen egen forening. Bildet er hentet fra Wikipedia.
Primær cilie dyskinesi (PCD) er en medfødt tilstand. Forekomsten er ikke sikkert kjent i Norge, men det er antydet circa 40 tilfeller per million innbyggere. PCD kjennetegnes av dysfunksjon i ciliefunksjonen (ciliene er de små flimmerhårene vi har i luftveiene, se bildet over) i luftveier og problem med å fjerne slim fra lungene, dette ligner tilstanden ved cystisk fibrose. Også problemene med gjentagende og etter hvert kroniske infeksjoner i øvre og nedre luftveier er likt. Behandlingen er i stor grad lik behandlingen av luftveier ved cystisk fibrose. Infertilitetsproblematikk er også vanlig, som ved CF.
Åpent møte for PCD over sommeren 2013 - ta kontakt!
NFCF planlegger å arrangere et åpent møte i Oslo over sommeren 2013 hvor personer med PCD og deres pårørende vil bli invitert.
På frivillig grunnlag har privatpersoner laget en informasjonsside for PCD: http://www.pcdinfo.net
NFCF ønsker å komme i kontakt med flest mulig i PCD-miljøet slik at mange kan delta på et møte og/eller komme med innspill til prosessen. Kontakt oss på post@nfcf.no. Merk gjerne eposten "PCD".