15.01.2009
Sharon Gibsztein
Sluttrapporten, publisert 7. januar 2009, viser at kompetansesentrene er svært viktige for følelsen av trygghet og for å få kompetent informasjon og støtte. For mennesker med CF er kompetansesenteret(Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF) også svært viktig som medisinsk behandler. I NAV, spesialisthelsetjenesten og NAV møter mennesker med CF ofte liten kunnskap og manglende forståelse. Les del 2 - brukerundersøkelsen - her.
Forskningsprosjektet er delt i to, hvor del 1 belyser kvaliteten på registrerte data i diverse medisinske registre. Sentrale stikkord er prevalens og insidens. Undersøkelsen viser at registrene mht CF er svært manglefulle og må forbedres vesentlig. Les del 1 her.