Vi har forhørt oss med våre viktigste eksperter, barna, om hva som er lurt på skolen, barnehagen og på SFO når man har CF. Noen voksne har også fått lov å komme med tips. Illustrasjon: morguefile.com
Visste du at Lånekassen har ekstra låne- og stipendordninger for deg med nedsatt funksjonsevne, og at du kan få 3549 kr i stipend per måned i tillegg til vanlig studielån? Og at du kan ha rett på ekstra tilrettelegging av studiet og eksamen? Vi gir deg noen konkrete og erfaringsbaserte...
Frambu senter for sjeldne sykdommer har jobbet mye med barn og kommunikasjon: hvordan snakke med barn om egen sykdom, snakke om vanskelige ting, forberede dem på medisinske prosedyrer og å snakke om hva som feiler syke søsken. Foredragene (opptak) er nyttige for både leg og lærd.
Når det er diagnostisert CF i familien, kan det være viktig for søsken, tanter og onkler å finne ut om de er bærere av CF-genet. Da kan man be fastlege om henvisning til Seksjon for klinisk genetikk ved Ous for informasjon og testing.Foto: morguefile.com
I familier med kronisk sykdom kan søsken lett få mindre oppmerksomhet, samtidig som de trenger å få gi uttrykk for sine følelser og tanker rundt søskenets sykdom. Møt også et søsken til CF'ere som forteller om sine erfaringer.Foto: gracey.stinsom@gmail.com
NFCF har laget en splitter ny brosjyre for besteforeldre til barn med CF. I brosjyren forteller barn, foreldre og besteforeldre hvordan de sammen gjør livet med CF best mulig. Oppdatert 20. november 2016.